jueves, 19 de enero de 2017

Mucha pena y un deseo final



A mediados del año 2011,  incentivado por mi esposa en aquel entonces, decidí volcar en papel mi experiencia con la Ela. Solo contaba, para dicho emprendimiento, con mi tabla alfanumérica. Escribir un libro con ese elemento no era del todo aconsejable pero si factible.Dar a conocer la Ela, a través de mi experiencia personal, era mi objetivo principal. Cité a mi viejo para la mañana siguiente con la meta de explicarle el uso de la tabla abecedárica. Arribó temprano y mi enfermera Adriana, ducha en la comunicación, le enseñó a groso modo. Papá, ávido por aprender, arrancó rápidamente. Ahí nomás dimos comienzo al libro. Me propuse escribir 5 horas diarias todos los días. Inmediatamente, se sumó al proyecto mi amiga Adriana. Escribí durante 8 meses y finalmente concluí. Otros 4 meses demandó la corrección, edición e impresión. Sin embargo, siento que a pesar del esfuerzo puesto, el libro no ha sido fructífero. No tuvo la llegada masiva a todos los enfermos de Ela. Sin ánimo de victimizarme, a veces padezco un sentimiento de frustración. A menudo, recibo mensajes de eláticos que han sido mal diagnosticados, cirugías innecesarias, medicados por otras patologías, neumonías por broncoaspiraciones evitables,  falta de contención psicológica y enfermos que creen que una vida con Ela no es posible. Por tal motivo, resulta indispensable contar con una clínica especializada que trate a los enfermos desde el primer síntoma hasta su peregrinaje final.
Pido su colaboración para la conclusión de la Clínica León Ryba, tarea que lleva a cabo la Asociación Ela Argentina, donaciones por medio de su página web: 
www.asociacionela.org.ar 

Abrazo y muchas gracias.







martes, 19 de abril de 2016

Hernán Castro: el éxito de un escritor con la mirada

Aunque lleva 10 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Hernán no se rinde y sigue incansablemente trabajando y educando a sus hijas con todo su tesón. Este exitoso abogado argentino se convirtió en escritor cuando decidió contar su historia personal con "su amiga" la ELA a través de varios libros que ha escrito con sus ojos.
Hernán escribió su primer libro, Las musas me visitan de madrugada, con ayuda de su padre. Hernán le indicaba las letras con la mirada a través de una tabla abecedária, algo que requería mucho tiempo y esfuerzo para los dos. Después de 8 meses de duro trabajo, Hernán presentó su obra en colaboración con la Asociación ELA Argentina, pero durante la presentación tuvo que utilizar esta misma tabla para responder de manera fatigosa a las preguntas del público.

Hace más de un año gracias a Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina, Hernán consiguió finalmente su dispositivo Irisbond Primma, algo que cambió su vida. "La mágica aparición de Irisbond facilitó asombrosamente la aparición de mi segundo libro titulado Similitudes y Antinomias," relata Hernán en un video grabado por la Asociación. Su padre adaptó su silla de ruedas para que pueda llevar siempre Irisbond consigo, de este modo Hernán ya escribe tan rápidamente que ha dado varias entrevistas a la prensa hablando a través Irisbond Primma. 

Antes de la llegada de Irisbond, Hernán se comunicaba a través de una tabla abecedaria.

Hernán quiere seguir compartiendo su experiencia personal con la ELA: "La enfermedad produce consecuencias fácticas a nivel familiar e intramatrimonial. La mayoría de eláticos, somos abandonados por la sociedad." Gracias a Irisbond, Hernán puede interactuar con sus hijas Julieta Andrea y Camila Belén, educarlas y hacerles felices: con la venta de sus libros pudieron pagar la primera comunión de una de ellas. Si quieres conocer su historia te recomendamos sus libros:

Hernán Aldo Castro: Las musas me visitan de madrugada, 2013, Del Zorzal
Hernán Aldo Castro: Similitudes y Antinomias, 2015, AqL Editorial

Para conseguir los libros, contacta con la Asociación ELA Argentina a través del e-mail info@asociacionela.org.ar.

Esperamos con impaciencia tu próxima obra amigo Hernán.

(Texto extraído del Blog de IrisBond)http://www.irisbond.com/blog/personas-irisbond/hernan-castro-el-exito-de-un-escritor-con-la-mirada

Para solicitar los libros escribir a mi mail hernanaldocastro17@gmail.com o a mi facebook. Gracias

lunes, 18 de abril de 2016

Mi Discurso en la Cena Anual de la Asociación ELA en Setiembre de 2015.

Autoridades de la Asociación, queridos eláticos, señoras y señores.
Hoy nos encontramos nuevamente a los efectos de celebrar la cena anual y recaudar con el propósito de la creación de la clínica especializada en ELA.
Trato como damnificado-enfermo de aportar mis conocimientos empíricos para esclarecer y ayudar a eláticos y familiares a sobrellevar la enfermedad, con la dignidad que se merece.
A través del primero de mis libros volqué la experiencia personal, con el propósito de que otros enfermos, no padezcan los mismos problemas y sufrimientos, que tiempo atrás por desconocimientos, tuve que soportar. Ahora, es muy distinto que diez años atrás, gracias a la Asociación que brinda información y apoyo de toda índole, los enfermos cuentan con otras herramientas a su favor.
La Asociación nos contiene y colabora, incluso con nuestros familiares, asesorando en lo científico, pero también en lo emocional.
Por ello, es necesario su colaboración, en un futuro no muy lejano, poder contar con un establecimiento apropiado para la atención adecuada de nuestros enfermos.
Agradezco personalmente a mi amigo Darío Ryba por su constante apoyo moral, a las autoridades presentes, ya mi familia en especial.

Un mensaje final... sean felices que lo demás no importa nada.


 

 


domingo, 17 de abril de 2016